我在1991年罹患了胃癌,1998年罹患了卵巢癌,第一次罹患癌後在台中成立了台中市抗癌人保健協會,成立的宗旨是陪伴癌症病人讓參與的人集在一起時能夠輕鬆地談談彼此的心路歷程,在這一章裡,我要介紹幾個在憂慮和堅持中與癌搏鬥而存活下來的病人。

當離開醫院之後

個案一:吳先生(假設) 骨癌

在一次座談會時,有個年輕人過來跟我打招呼,並訴說他的病況。

「我今年二十六歲,今年的生日是媽媽和親友在醫院陪我過的,而最高興的是醫生給了一個大禮物,因為在生日的前一天醫生告訴我:「你的病況已解除了(Remission),這幾天就可以回家休養了」

住院期間,我一直迫不及待的想回家,我要回復體力,過正常人的生活。但是沒想到在回復正常生活的路上卻發生了不少不可思議的事,出院不到一個月,我發覺自己竟然無法控制不安的情緒,在醫院的時候,因為有醫生為我作化療,還能得到精神上的支持,感覺上還算平靜,但是現在的我很困惑,我不知道該如何去適應外面的世界,這個問題讓我坐立不安。」
“Remission”(在台灣醫生好像不太用這種說法,通常會說穩定)這句話對病人的鼓勵很大,病人可以漸時不必去接受嚴酷的化療,也不用作密集的追蹤檢查,可以說已回復到健康狀態,頭髮可以再長出來,而最叫人興奮的是可以回復正常人的生活。

然而,事實上是不是這樣子,這個過渡期從外表看是很好的,不過卻存在著預想不到的情緒問題,當這位年輕人告訴我他的過程時,我們都與他有同樣的感覺,與這位年輕人一樣,很多人對回復正常生活多半抱持著威脅感和困惑感,然後帶著複雜的心情離開醫院,這些人都將慢慢的意識到並不是出院就能馬上回到健康人的世界。

回復的路程是坎坷的,有人會埋怨為什麼事前沒有人告訴我?原因是治療癌症病患之社會心理方面的教育還是屬於新課題,直到最近醫療專業人員依舊認為病患離開醫院之後最難受的是身體上的痛苦,但是隨著生存率的提升,醫療人員也開始認同癌症在心理上的疼痛與身體上的疼痛是同樣的重要。

有位腫瘤科醫生曾經說過:「很多醫生以為癌治癒之後問題就解決了,但是依我所見很多問題是從這時候才要開始,要如何活下去才是癌症病患的最大難題與挑戰,同時治癒後也是最容易受傷害的階段,比方說,很多人都不知道自己該擔心的是離開醫院就是離開醫療人員,而回復正常生活的心理準備也不是能輕易建立的,也有人這時候才開始要與壓力所帶來的反應格鬥,在一般人以為很平常的回復過程,卻常常會不斷的遇到各種不同的問題,最常見的是病人會問自己「以後會不會再發生什麼變化?怎樣才能很快的回到正常生活?我要怎麼樣才確信癌已完全治癒了?」

個案二:姓張(假設) 惡性淋巴瘤

張君告訴我治療後已經過四年的歲月,張君給人的印象是一個充滿了信心的年輕人,他說在一年半的化療中,他每天所盼望的是能夠儘快從打針、嘔吐中解放出來,但是一但這一天來臨時,他又覺得很不安。

他說:我是父母的獨生子,一向任勝,又喜歡自由自在的過日子,以前我不曾有過孤獨和不安的感覺,我沒生過病,也不知道什麼叫癌,也沒想過我會去醫院,而且還需要住院作治療。我對醫院懷有恐懼感,只是要我去醫院探訪病友我都嫌煩,但是萬萬沒想到自己會變成病人,而且還得住院。

記得當醫生告訴我療程將可終止時,我像是被釋放的犯人一樣,好高興,但隨即發現內心裡其實不是那麼穩定的,我知道可以不用再擔心癌的事,因為醫生告訴我:我的病情很樂觀,我不放心的是當我離開醫院之後醫護人員是不是還會關心我?這時候我才發覺自己原來是那麼依賴醫生和治療,本來我想把我的想法告訴醫生,但是醫生的態度好像在暗示我「我還有很多病患在等我去給他看病,」只好作罷。

我想你一定以為我這個人很怪,但是說實在的,我不只感覺到有很多事情難於克服,還有一種被遺棄的感覺,我開始不安、生氣,還陷入panic(恐怖)的狀態,這種情緒白天還好控制,但是夜晚就很難控制了。

擔心出院後會發生問題的想法不是只有張君一個人,個案一的吳先生不也有同樣的情形嗎?對沒有生過重病的人說,我擔心出院後會有煩惱,他們可能會認為太誇大其詞,但事實上有些人是很依賴治療和醫生的,雖然大部份的人都能很快的回到平常生活,但是也有人經過幾星期或幾個月仍然徘徊在憂鬱中,既沒信心又愛生氣的。

我認為這種現象是正常的,因為當被診斷出是癌的時候,那個人的人生就好像已經被改變,有些人會把自己的健康責任依賴於別人,並把醫療團隊當作第二個家,那是因為當自己的狀況不好的時候,醫療團隊還會給他支持與鼓勵,因此病患很自然地在無意識中將精神上的寄託和醫療團隊連結在一起。

醫院的社工員也會關心回復期的病患,他們也認為生還者離開醫院後也會有Ambivert(模糊)的心情是件平常的事。在這裡其實有個自我變通的辦法,從心理上說,這是癌症病人走過治療過程之後就會發生的事,對某些人來說,要忘記治療中所帶來的異常變化是困難的,很多康復過來的人會擔心離開後是否會發生不測的事,他們甚至覺得自己是在最需要人的時候被遺棄,據調查報告,當有這種疑慮的時候,也是最有可能復發的時候。

而且很多生還者仍有回歸生病前正常生活的課題,他們有必要將焦點轉移到回歸的路上,但是有些人卻被癌改變了原來的思維,其實他們應該自我肯定,不然將會受到癌的威脅,而帶來恐懼,不安、壓力和憤怒。

從治療中解放後

癌的治療雖然是一種很難受的事,但是有些病人卻害怕治療結束的告知,當主治醫師告訴病人,你的治療己結束了的時候,病人會問醫生「不做治療了,以後我該怎麼辦呢?」
這個病人常常這樣自問自己,她五十六歲在三年前罹患乳療,根據乳房切除後的生體組織檢查,癌細胞已轉移到十一個淋巴,並侵透到胸壁還轉移到肝臟的背骨。但是經過化療後,醫生告訴她,長期的集中治療(化學治療和放射治療)產生了效果,癌細胞已縮小了,聽完這消息,病人應該高興才對,但是病人卻告訴我她的內心很矛盾。

她說:這三年來我一直在做治療,醫生告訴我不久將可以作個結束,醫生認為這是非常好的事,我也是這麼認為的,但是我的內心有點害怕,原來化學治療是我的安心丸,因為在作化療期間還是會再復發的例子是不多的?

但是我曾有過被嚇壞了的經驗,記得治療後第二年,醫生曾告訴我可以停止治療了,但是當醫生再看我的資料時又說還要再作一年,聽醫生說還要作一年治療,我不只不害怕,還慶幸自己還能再有機會治療。因為往後的一年我不用擔心我會死,化療已變成我生活的一部份,就像是中了麻藥毒一樣,下個月我就要結束治療了,我不知道該怎麼樣去面對,我只知道再也沒有化療會來攻擊我的癌細胞,我將要孤軍奮鬥。

其實我也曾經有過這種經驗,我以為因為有化療的幫助,我才能活著,在精神上很依賴化療,過了很久才了解要治療癌,其實自己的心態與藥是同樣重要的。雖然結束治療也許會引起不安,但我們也必須明白過剩的治療和過少的治療同樣是不太好的,我們要知道所有的治療都是經過專業醫生設計出來的。