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蘇蔡彩秋

近來我們在報上或是雜誌上所看有關癌的報導已不像過去那麼悲觀,因為癌的活存率已隨著科學的發達及醫學的進步而逐漸在增加,經過正統的治療後,五年活存率已可達到50個%,這個統計數字普遍引起媒體和醫療界的關心,也讓社會大眾對癌有比較客觀的認知。不過愈後的回歸問題也成了癌症生還者最難的課題,當我們完成治療過程想面對正常生活或是回歸到社會時,在求職上、保險上、心理上,甚至在升學上,常會遇到一些困難,但是往往得不到支援,這種無奈和無助,絕不是一般健康人所能想像的。

一九九一年三月,當我把胃癌的療程作完之後,(開刀切除4/5的胃,化療),我就迫不及待的想回歸到現實生活,因為我想唯有這樣才能從癌的陰影中走出來。一九九八年六月,我又罹患了卵巢癌,這次割除了卵巢、子官、盲腸,被醫生宣告為四期癌,活存率只有11個%。醫生的宣告對我來說不是很恐怖的事,因為我想只要我還能呼吸,只要我能回歸到正常的生活,我就有希望,有希望就有明天。

只是回歸的路途的確很坎坷,不安的情緒不知如何調適,在醫院有醫生為我作治療,有醫護人員的精神支柱,因此可以得到某種程度的安全感,但是當治癒後,在定期追蹤中從醫生那裡聽到Remission的好消息時(因為到現在還沒有根治的治療法,因此只要症狀好轉,穩定、檢查結果正常,都稱之為(Remission),回診的時間也由過去密集的追蹤拉長為半年或是一年。這是可喜的事,但是另一方面,會擔心就得自己去面對,這時候的心理既脆弱又敏感,會擔心復發,轉移,擴散的問題,因為這時候更有閒情去胡思亂想:我告訴自己身上的刀口不是割盲陽,割膽結石,是有可能復發的癌呀!

越想越怕,甚至整夜難眠,也有些人會遭遇到親朋好友的疏遠,生活品質惡化,經濟上的困難,這些對癌症生還者是一個很大的障礙,也就是說癌症生還者終身都得忍受身體上,情感上,社會心理上的變化。然而在現實社會裡並沒有任何團體能夠真正為這些人作適當的協助與支援,因此這群幸運活存下來的生還者,往往得處在各自的長期抗戰中。
慢慢的,我體會到癌雖然是克服了,但是卻沒有脫離癌的威脅,要打勝這場戰,並不是只要熬過艱苦的治療就能了事,還有很多不為人所知的煎熬在等著我去克服,治癒後才真正要進入面對現實生活及社會回歸問題的困難,這是在治療過程中沒辦法預期的另一個新的桃戰。

我想這個問題絕對不只是我個人的問題,應該是所有癌症病人都迫切想要解決的問題,於是我開始去尋求有關的民間團體,之後也創辦了兩個抗癌人協會,也到醫院當癌症病患的探訪志工。我雖然不是專業人員,但是這麼多年以來我幾乎天天都和癌症朋友有接觸,我發現我們有一個共同的疑問:為什麼沒有人肯告訴我們癒後會發生什麼困難,這個問題的確給了我很大的問號,現在我終於明白,其中的理由可能是對癌症生還者的社會心理方面的教育到現在還是屬於新課題的關係,一般醫療人員到現在依舊認為癒後最難適應的還是身體上的不適,他們以為治療完了病患問題就已經解決了,但是事實不是這麼簡單,我以為在慶幸活存率提升的今天,似乎更應該重視回歸社會的現實問題。

我曾經遇到的個案之一:

女性,四十二歲,子宮頸癌,姓陳

三年前作了子官頸的切除,癒後情況良好醫生告訴她已回復到原來的健康,但是陳女士一直為復發的幻想而痛苦。有一次在電話裡跟我提到,「我以為手術後一切都好了,我可以重新拾回主婦之位,可以再回到原來的工作崗位,但是事實沒那麼單純,丈夫對我冷淡,還提出離婚的要求,但是最讓我難過的不是離婚的事,而是癌會不會復發的問題。手術後三年,我沒有一天不去擔心復發的事,雖然我一直告訴自己要忘掉它,但是作不到,我對任何事都提不起興趣,也沒精神,尤其回診的前幾天,我會躲在家裡,不敢出去見人,站也不是,坐也不是。」這些恐懼感是癌症生還者向未來前進時的最大障礙。對年輕的生還者來說,最急迫的問題是經濟及求職。為了解決經濟來源及生活問題,每個人都需要有固定的收入以及工作,這個人的工作是什麼,通常可以用來評估這個人的社會地位,也可以透過工作向外發言,來証明自己的身份,而這種身份証明可以叫人安心,也可以產生自尊心,也關係到個人幸福,為了達到自己的願望和物質上的享受、權力、名譽和工作都能滿足他的欲望,同時也是讓人類走上正軌人生的機會。因此每一個人都會重視自己的工作權利,因為有了工作在經濟上和精神上才能得到安全感,這種欲望對一個癌症生還者更是強烈,但是在求職上卻常會遇到一些困難。

以下是我遇見的個案之一:

男性,三十二歲,鼻咽癌,姓張

在大四時被宣告為鼻咽癌,經過治療之後醫生告訴他可以放心回去過正常的生活,大學畢業後結婚,也生了兩個小孩,因為一直希望有個穩定的工作,於是去參加普考,被錄取後沒想到卻在分發工作時因照實填上癌的病歷而被拒取用。在萬般無奈之下去找主治醫師商量,主治醫師替他開了一張回復狀況良好的証明。抱著滿懷希望再提出申請,過了兩個月有關單位回函給他說等過了五年的活存率之後再議。在有關法令還不甚明朗的今天,這種權益問題該向那個單位申訴?成了癌症病患的二度傷害,為什麼醫師都說回復情況良好,而社會大眾還要抱持懷疑的態度?事實上經過治療煎熬過程的生還者,永遠不會忘記那銘心刻骨的痛苦歷程,因此生還後,大部份都會很珍惜生命與人生,也能積極向前走,只是因為一般人都對癌存著偏見而將癌症生還者歸類於「非生產勞慟者」,那是不公平的。難道在資訊這麼發達的今天,還會有人不知道隨著科學和醫學的進步,癌只要早發現早治療就能治癒的事實?

在一次偶然的機會裡,跟一個大企業家請教是否願意雇用癌症生還者的問題。他說他還是比較傾向於過去的看法,相信得了癌生命就會縮短,因此不只是雇用關係,甚至生意上的往來他都要加以考慮。這位企業家的另一個顧慮是,癌症患者是否能夠把份內的工作完成,是不是需要別人的協助,是不是會常請假去看病?其實這種疑慮在數年前已由美國的 metropolitan 生命保險公司作過調查,而獲得澄清,從一九五九年到七二年,他們雇用了七十四個癌症生還者,這些人不論是工作上,出勤上,業績考核都不遜於健康人,也沒有因業績差而被解雇的人。因此在這裡我要呼籲政府在實施殘障就職保護法之外是否也加上癌症生還者的就職保護法?

在這裡,我同時要勉勵癌症朋友:「千萬不要氣餒,要永遠擁有一個夢想和希望,相信癌能讓我們重生,讓我們更有勇氣去面對種種困難,也能使我們學習如何去向命運桃戰。」。

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